Il y a un an, Francis d’Hulst perdait sa fille d’une cardiomyopathie post partum. Il a récemment créé un groupe Facebook.
Son action principale? Faire connaître cette maladie qui touche le cœur des jeunes mamans à un moment qui ne devrait être que de bonheur partagé. Elle peut être fatale ou laisser de graves séquelles si elle n’est pas diagnostiquée à temps. En un mois un cœur sain peut être détruit, il faut réagir vite! Les symptômes se confondent souvent avec des maladies plus bénignes.
En raison de la rareté et de la méconnaissance de cette pathologie, beaucoup de jeunes mamans se « sentaient seules au monde » face à cette maladie. Au sein de ce groupe, elles peuvent désormais échanger :
« J’ai accouché le 8 octobre 2016 par césarienne d’un magnifique petit garçon, Gabriel. Le retour à la maison s’est très bien passé. Un mois s’est écoulé et j’ai commencé à ressentir les premiers essoufflements. J’ai consulté mon médecin traitant qui m’a prescrit une radiographie pulmonaire sur laquelle il n’a rien vu. Une semaine après, ma condition empirait. Je suis donc retournée chez le médecin. Cette fois-ci, j’ai été traité pour de l’asthme. Aucune amélioration. Je suis retournée de nouveau chez mon médecin qui m’a diagnostiqué des crises d’angoisse.
Deux mois plus tard, je ne pouvais plus marcher sans être extrêmement essoufflée. J’ai été aux urgences et le diagnostic est tombé : j’avais une FEVG* à 21%, de l’eau dans les poumons, trois caillots au niveau du cœur. Les médecins n’étaient pas optimistes et commençaient à me préparer psychologiquement à la greffe. Après quatre semaines de soins intensifs, j’ai eu l’autorisation de sortir à condition de porter une LifeVest et de prendre une multitude de médicaments.
Aujourd’hui ma FEVG* est remontée à 49%. J’ai entamé ma réadaptation cardiaque il y a quinze jours. Ca n’est pas facile avec ma tension qui oscille entre 8.4 et 10, mais je m’accroche !
Je suis atterrée qu’aujourd’hui en France on ne soit pas capable de prévenir cette maladie ni même de la diagnostiquer ! »
- Marie, 30 ans
*FEVG : fraction d’éjection ventriculaire gauche